Duits verzekeringsonderzoek: bij de meeste jongeren verdwijnt de genderdiagnose weer

Een Duitse studie op basis van de declaratiegegevens van ongeveer 13,4 tot 14 miljoen wettelijk verzekerde kinderen en jongeren laat zien dat de diagnosecode voor een genderidentiteitsstoornis bij de meerderheid niet blijft staan. Van de 7.885 jongeren van 5 tot 24 jaar die de diagnose in 2017 hadden, had 36,4 procent haar vijf jaar later nog als bevestigde diagnose in de gegevens staan (bron). Voor ouders van een kind dat zich meldt met gendervragen is dat een gegeven om naast het advies van een behandelaar te leggen.

Tien jaar aan gegevens van ongeveer veertien miljoen jongeren

De onderzoekers, Christian Bachmann en collega's, gebruikten de landelijke declaratiegegevens van de Duitse verenigingen van kassenartsen: de poliklinische zorg voor alle wettelijk verzekerden van 5 tot 24 jaar, ongeveer 13,4 tot 14 miljoen personen, over de jaren 2013 tot en met 2022. De resultaten verschenen in mei 2024 als korte onderzoeksbrief in Deutsches Ärzteblatt International (bron). Ze keken naar de ICD-10-diagnose F64, 'genderidentiteitsstoornissen', en naar de vraag of die diagnose vijf jaar later nog werd gecodeerd. De auteurs noemen zelf twee beperkingen: of de gecodeerde diagnoses klinisch klopten, was niet na te gaan, en gegevens van psychiatrische poliklinieken ontbreken, waardoor de prevalentie waarschijnlijk wordt onderschat.

Bij ruim zestig procent staat de diagnose er na vijf jaar niet meer

In de groep die de onderzoekers in de tijd volgden (7.885 personen die in 2017 tussen de 5 en 24 jaar waren en de diagnose hadden) had na vijf jaar nog 36,4 procent een bevestigde F64-diagnose; bij ruim zestig procent was dat niet meer zo. In alle leeftijdsgroepen hield minder dan de helft de diagnose. Bij meisjes van 15 tot 19 jaar was dat aandeel het laagst (27,3 procent), bij jonge mannen van 20 tot 24 jaar het hoogst (49,7 procent). Meisjes van 15 tot 19 jaar waren in bijna alle jaren ook de groep met de hoogste prevalentie: 452,6 per 100.000 in 2022 (bron).

Een achtvoudige stijging, met veel bijkomende problematiek

Tussen 2013 en 2022 steeg de prevalentie van de F64-diagnose bij verzekerden van 5 tot 24 jaar van 22,5 naar 175,7 per 100.000, volgens de auteurs een stijging van ongeveer acht keer. Van de 24.624 jongeren met de diagnose in 2022 had 72,4 procent daarnaast minstens één andere psychiatrische diagnose; depressieve stoornissen en angststoornissen kwamen het meest voor. In dezelfde periode daalde de prevalentie van een verwante diagnose, F66 (psychische stoornissen en gedragsstoornissen die samenhangen met seksuele ontwikkeling en oriëntatie), van 216,7 naar 73,7 per 100.000. De auteurs noemen als meest waarschijnlijke verklaring voor de daling van F66 dat die diagnose minder vaak is gegeven ten gunste van F64. Over de oorzaken van de stijging van F64 laten hun gegevens naar eigen zeggen geen conclusies toe (bron).

Wat de onderzoekers zelf concluderen

De auteurs schrijven dat verder onderzoek nodig is naar de oorzaken van de lage diagnostische persistentie en van de stijging van de prevalentie. In de tussentijd zouden de diagnostische stabiliteit en het vaak voorkomen van bijkomende psychische stoornissen moeten worden meegewogen in aanbevelingen over het starten van een geslachtsaanpassende behandeling in de adolescentie. De lage persistentie weerspiegelt volgens hen vermoedelijk dat genderidentiteit in de kindertijd en adolescentie nog kan veranderen; ze kan ook worden gelezen als aanwijzing dat een uitgebreide, gestandaardiseerde diagnostiek nodig is (bron). De studie telt diagnosecodes in declaratiegegevens: waarom een diagnose niet meer werd gecodeerd, laat zij niet zien.

Wat dit voor ouders betekent

Voor ouders van een kind dat net heeft gezegd 'ik ben trans', is dit geen reden om de deur dicht te gooien, maar wel om niet te haasten. Deze landelijke gegevens laten zien dat de diagnosecode vijf jaar later bij de meerderheid niet meer in de gegevens staat, en het minst vaak blijft staan bij meisjes van 15 tot 19 jaar, de groep met de hoogste prevalentie. Dat is een goede vraag om expliciet aan een behandelaar voor te leggen: hoe wordt deze onzekerheid meegewogen in het advies over vervolgstappen?